Эпилепсия у ребёнка с особенностями развития:
о чем стоит помнить родителям

Статью подготовили специалисты
онлайн-школы для особых детей «Мостик»

Когда у ребёнка уже есть РАС, ДЦП, ЗПР или интеллектуальные нарушения, к ним нередко добавляется ещё один диагноз — эпилепсия. Врачи называют такое сочетание коморбидностью. Сочетание двух диагнозов всегда требует более тонкой настройки и повышенного внимания к состоянию ребенка. Увеличивается нагрузка на родителей, а вместе с ней вокруг семьи вырастает стена из тревог и пугающих мифов, хотя при грамотном подходе и профессиональной помощи ребенок может успешно учиться и развиваться.

Сразу важное уточнение, чтобы не пугать: большинство детей с этими диагнозами эпилепсией не болеют. Но риск у них выше, чем в среднем, и знать об этом стоит заранее, не из тревоги, а из практических соображений. Сочетание диагнозов сложно не тем, что приступы «страшнее», а тем, что их труднее заметить, труднее лечить и труднее учитывать в повседневной жизни. Пойдём по порядку.

#родительство

Сначала приступ нужно заметить

Эпилепсия — неврологическое заболевание, при котором возникают повторные приступы из-за внезапной избыточной синхронной активности нервных клеток.
Это не психическое расстройство и не симптом интеллектуальных нарушений.

Приступ далеко не всегда выглядит как судороги из фильмов. У детей встречаются:

тонико-клонические приступы — потеря сознания, напряжение тела, ритмичные подергивания;
абсансы — замирание на несколько секунд: взгляд застывает, ребёнок не реагирует и затем продолжает прерванное дело;
фокальные приступы — внезапные однообразные движения, необычные ощущения, изменения поведения, кратковременная потеря контакта с окружающим; после них ребенок может быть растерянным и сонным;
миоклонические и атонические приступы — резкие вздрагивания или внезапное падение.

Чем больше у ребенка особенностей, тем легче приступ не заметить, потому что почти любой эпизод можно объяснить основным диагнозом: замирание — «он ушёл в себя», однообразные движения — «это стереотипии», падение — «слабость мышц», смена поведения — «он особенный». Добавьте сюда, что ребёнок часто не может рассказать, что с ним происходит, а некоторые приступы случаются ночью, и становится понятно, почему эпилепсию у особых детей иногда обнаруживают поздно.

Как превратить сомнения
в информацию для врача

Врач, как правило, не видит приступ в кабинете. Ваши наблюдения — главный материал, с которым он работает. Поэтому стоит делать простые вещи:

Записывайте на видео. Короткий ролик эпизода часто говорит больше длинного рассказа. Фиксируйте дату, время, длительность и то, что происходило до.
Вести дневник. Приступы, сон, самочувствие, приём лекарств, болезни: так проявляются закономерности, которые не видны изо дня в день.
Замечать новое. Новый тип эпизодов, изменение их частоты, внезапная потеря навыков, откат в речи, необъяснимые перемены в поведении или сне — повод показать ребенка врачу, а не ждать, что само пройдёт.
Не забывать про ночь. Если есть подозрение на ночные эпизоды, обсудите с врачом, как их отслеживать.

Лечение: чего ждать честно

По оценкам ВОЗ, до 70% людей с эпилепсией могли бы жить без приступов при правильной диагностике и подобранной терапии

Основной метод — противоэпилептические препараты. При совокупности диагнозов путь к контролю бывает дольше: подбор схемы нередко идет поэтапно, и с первого раза получается не всегда. Это не повод опускать руки, но повод наблюдаться у специалиста, который хорошо знает эпилепсию (эпилептолога), и держать всех врачей ребёнка в едином поле.
Препараты могут влиять на сон, внимание, аппетит и поведение. Всё, что вы замечаете, обсуждайте с врачом: подобрать схему с лучшей переносимостью часто удаётся. А вот менять дозу, пропускать приемы и отменять препарат самостоятельно нельзя: это может спровоцировать тяжелые приступы.

«Мостик» помогает детям с ОВЗ учиться в своем темпе по адаптированным программам

Все уроки проводят педагоги-дефектологи, логопеды и психологи

Подобрать формат занятий

Мифы, от которых зависят решения

Стигма вокруг эпилепсии остается сильной, и держится она на нескольких устойчивых заблуждениях. Вот три, которые чаще всего влияют на поведение взрослых.

«Эпилепсия — приговор, ребенок обречен на изоляцию»
У многих детей правильно подобранная терапия позволяет контролировать приступы или добиться их полного отсутствия. С грамотной поддержкой дети продолжают учиться, развиваться и общаться. Если контроль достигается не сразу, это означает, что работа с врачом продолжается, а не что надежды нет.

«Во время приступа нужно разжать зубы и вставить ложку,
чтобы не проглотил язык»
Язык проглотить невозможно, а попытки разжать челюсти опасны: можно повредить зубы и десны, и обломки или предмет могут перекрыть дыхательные пути.

Что делать на самом деле:

засечь время начала приступа;
убрать опасные предметы, подложить под голову что-то мягкое, ослабить воротник;
не удерживать ребёнка силой, ничего не класть в рот, не давать пить, есть и таблетки;
когда судороги закончатся (или раньше, если это безопасно), мягко уложите ребёнка на бок, лицом к полу: так слюна вытекает, а дыхательные пути остаются свободными;
оставаться рядом, пока ребенок полностью не придет в себя.

Скорую помощь нужно вызывать сразу, если:
это первый приступ в жизни; ребенку трудно дышать;
ребенок получил травму;
приступ случился в воде;
приступы идут один за другим без восстановления сознания;
после приступа ребенок не возвращается в обычное состояние;
вы не уверены, что всё в порядке.

Если эпилепсия у ребёнка уже известна и приступ проходит как обычно, засеките время. Большинство приступов заканчиваются сами за несколько минут, а приступ дольше 5 минут — повод немедленно вызвать скорую. Если у ребёнка есть индивидуальный план от врача, действуйте по нему.

«Эпилепсия означает сниженный интеллект»
Сам по себе диагноз интеллект не определяет: многое зависит от причины заболевания и формы эпилепсии. Многие дети с эпилепсией имеют сохранный интеллект. Вместе с тем частые приступы и некоторые формы эпилепсии могут влиять на развитие, и именно поэтому так важен контроль над приступами, а детям нередко требуется более щадящий темп обучения и учет утомляемости.

Не лень, а симптом: как эпилепсия меняет ритм учёбы

Эпилепсия влияет на учёбу не только в момент приступа. Короткие замирания оставляют «пробелы» в уроке, ночные приступы и нарушенный сон снижают бодрость, лекарства могут влиять на внимание и скорость реакции, а после приступа ребенок бывает вялым, раздражительным или «выпадает» из контакта. Поэтому успехи неравномерны, и это не повод считать, что ребёнок «перестал стараться».

Что помогает на практике:

Предупреждать педагогов. Если ночь была плохой или случились эпизоды, лучше сказать заранее, чтобы корректировать нагрузку.
Допускать неравномерность. Хорошие и плохие дни — часть картины.
Следить за динамикой. Если навыки неожиданно ухудшились, речь или внимание «просели», расскажите об этом врачу, а не только педагогу: это может быть сигналом, что изменилась частота приступов или переносимость лечения.
Выбирать формат с паузами. Короткие блоки, смена видов деятельности, понятная структура дня.

В «Мостике» мы подстраиваем темп, объем и формат занятий под состояние ребёнка и учитываем утомляемость. Уроки проводят профессиональные дефектологи, логопеды и психологи, группы небольшие, педагог остаётся на связи с семьей. Если у вашего ребёнка эпилепсия, расскажите об этом на консультации: мы заранее обсудим, что важно учесть в занятиях.

Эпилепсия рядом с другими диагнозами требует внимательности, а не страха. Во многих случаях с этим диагнозом можно жить полноценной жизнью, а главное на этом пути — опора на проверенные факты, бережное отношение к ресурсам ребёнка и поддержка тех, кто рядом.

Письменный план: как вернуть ощущение контроля

Вы уже точно знаете, что делать при приступе. Но знают ли об этом бабушка, няня, педагог, тренер, водитель на выездных занятиях? Тревога родителей во многом питается именно этим вопросом: «а если это случится, когда меня нет рядом?»
Ответ — письменный план на одном листе:

как выглядят приступы именно у вашего ребёнка;
что делать и чего не делать;
когда вызывать скорую, в том числе после какой длительности приступа;
какой препарат неотложной помощи назначен врачом (давать его можно только по схеме, которую определил врач);
ваши телефоны и телефон лечащего врача.

Покажите его всем, кто бывает рядом с ребёнком, и обновляйте при смене терапии. Это не лишние хлопоты, а способ перестать бояться оставлять ребёнка с другими взрослыми. Именно поэтому об эпилепсии стоит говорить открыто: когда окружение знает, что делать, тревога снижается, а у ребёнка появляется больше свободы.

Главное в одном абзаце

Эпилепсия рядом с другими диагнозами требует внимательности, а не страха. Наблюдайте и фиксируйте, держите врачей в едином поле, не меняйте терапию самостоятельно, сделайте так, чтобы план действий знали все, кто рядом, и учитывайте состояние ребёнка в учёбе. Во многих случаях с этим диагнозом можно жить полноценной жизнью, а главное на этом пути — опора на проверенные факты, бережное отношение к ресурсам ребёнка и поддержка тех, кто рядом. И не забывайте о себе: уверенный, не загнанный родитель — главный ресурс ребёнка.

Материал носит информационный характер и не заменяет консультацию врача. Вопросы диагностики и лечения обсуждайте с неврологом или эпилептологом.

Дети с самыми разными особенностями успешно осваивают школьную программу. Специалисты «Мостика» подскажут, с чего начать.

Хотите обсудить обучение
для вашего ребёнка?

УЗНАТЬ БОЛЬШЕ

Больше статей