Он разговаривает глазами, занял второе место по России и просит у Деда Мороза частный самолёт
Рубрика «Большая перемена» — интервью с родителями особых детей о том, как одно событие меняет всю жизнь
#большая_перемена
Анастасия — многодетная мама. Четверо детей, муж, лабрадор и расписание, которое начинается в шесть утра и не заканчивается никогда. Старшему сыну Савелию девять лет. Он не ходит и не говорит. Передвигается на инвалидной коляске. Общается с миром при помощи взгляда.
И именно он — главный человек в этой истории.
И именно он — главный человек в этой истории.
«Одна ошибка врача перевернула всю нашу жизнь»
Савве поставили диагноз ДЦП гиперкинетической формы. Пятый уровень двигательной активности — это значит, что самостоятельно передвигаться он не может.
Но так было не всегда.
Но так было не всегда.
«До двух лет у него не было никаких проблем с речью. Он говорил на русском и на английском — у нас дома была билингвистическая среда. Потом начались гиперкинезы»
Гиперкинезы — это непроизвольные движения, которые человек не может контролировать. Что-то похожее на тремор: тело двигается само, вместо того чтобы слушаться. Чтобы дотянуться до предмета, нужно сделать не одно движение, а пять или десять. Иногда — уронить его.
Речь ушла вместе с возможностью её контролировать.
Речь ушла вместе с возможностью её контролировать.
Пандемия, папа в другой стране и неожиданный совет психолога
Когда Савве было около четырёх лет, в семье начался тяжёлый период. Пандемия. Папа застрял за границей — Анастасия должна была рожать второго ребёнка, а он не мог вернуться домой.
У Саввы началась сильная агрессия.
У Саввы началась сильная агрессия.
«Психолог, с которым мы работали, предложила неожиданное: учить его читать. Я честно не понимала, как это вообще возможно — у нас нет речи, нет нормальной моторики. Но оказалось — возможно»
В пандемию никто не приходил домой. Мама начала учить его сама: буквы, слоги, слова. А когда карантин чуть ослаб и они смогли добраться до специалистов, логопед-дефектолог проверила Савву и подтвердила: он читает.
Это стало переломным моментом.
Позже семья узнала о программе «Линка» — её создал Иван Бакаидов, программист с таким же диагнозом, что и у Саввы. Программа помогает детям с ДЦП общаться, учиться и взаимодействовать с миром. Именно через неё Савва начал печатать — глазами.
Это стало переломным моментом.
Позже семья узнала о программе «Линка» — её создал Иван Бакаидов, программист с таким же диагнозом, что и у Саввы. Программа помогает детям с ДЦП общаться, учиться и взаимодействовать с миром. Именно через неё Савва начал печатать — глазами.
Как это работает: айтрекер и взгляд вместо голоса
На уроке перед Саввой стоит монитор. Снизу — длинная чёрная полоска. Это айтрекер: устройство, которое ловит движение его глаз и определяет, куда он смотрит.
На экране — карточки с ответами. Или кнопки «да» и «нет». Или цифры, если нужно выбрать вариант. Савва смотрит на нужный — и айтрекер фиксирует выбор.
На экране — карточки с ответами. Или кнопки «да» и «нет». Или цифры, если нужно выбрать вариант. Савва смотрит на нужный — и айтрекер фиксирует выбор.
Учителя знают его особенность. Они либо называют неправильные ответы, чтобы он нажал «нет», и правильный — чтобы нажал «да». Либо дают три варианта: нажми «один», «два» или «три».
Если карточек для ответа не хватает — рядом мама. Она озвучивает то, на что Савва указывает взглядом. По сути, становится его голосом там, где собственный пока недоступен.
Печатать он тоже умеет — но это медленно и требует огромной концентрации. Поэтому на уроках стараются максимально использовать карточки и кнопки.
Печатать он тоже умеет — но это медленно и требует огромной концентрации. Поэтому на уроках стараются максимально использовать карточки и кнопки.
«Он единственный неговорящий в классе»
Когда пришло время школы, семья искала место, где Савву будут воспринимать через его возможности — а не через ограничения. Нашли по рекомендации онлайн-школу «Мостик».
«Мне сказали, что у них уже учится мальчик, который тоже печатает глазами. Только он постарше и уже перешёл на индивидуальный формат. Нас это очень поддержало — значит, это реально»
Сейчас Савва учится в группе. По программе 6.2 — адаптированной для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Психолог посоветовала именно её: она даёт больше времени на ответы, а для неговорящего ребёнка это критически важно.
В классе — дети с разными особенностями, в основном с РАС. Савва — единственный неговорящий.
«Он прекрасно ладит с ребятами. Там есть девочки, которые ему нравятся, есть мальчики, с которыми он смеётся. Когда одна девочка начинает возмущаться — она не любит, когда её называют «умничкой», и очень бурно реагирует — Савва просто в восторге. Смеётся так, что коляска трясётся»
«Он прекрасно ладит с ребятами. Там есть девочки, которые ему нравятся, есть мальчики, с которыми он смеётся. Когда одна девочка начинает возмущаться — она не любит, когда её называют «умничкой», и очень бурно реагирует — Савва просто в восторге. Смеётся так, что коляска трясётся»
Семья, в которой нет слова «не могу»
У Саввы есть сестра пяти лет, двухлетний брат и младшая сестрёнка — ей только исполнился год.
Малыши относятся к брату так, как будто иначе и быть не может: могут лечь рядом, обнять, притащить игрушку. Но особенные отношения у Саввы сложились со старшей сестрой.
Малыши относятся к брату так, как будто иначе и быть не может: могут лечь рядом, обнять, притащить игрушку. Но особенные отношения у Саввы сложились со старшей сестрой.
«Она знает, как с ним разговаривать. Задаёт вопросы так, чтобы он мог ответить «да» или «нет» — взглядом. Они уходят вдвоём в комнату, смеются, играют. Она его лучший друг»
Папа в семье — полноправный участник всего: и кормить, и одевать, и возить, и заниматься. По словам Анастасии, без него «не было бы и такого количества детей». Есть ещё няня — иначе не разойтись.
И есть лабрадор — сорок килограммов счастья, которые ходят на все уроки, выезжают на прогулки и привлекают к Савве других детей лучше любого аниматора.
Анастасия рассказывает, что когда Савва выезжает с собакой, дети сами подходят, начинают общаться. Сорок килограммов лабрадора делают то, что не всегда получается объяснить словами.
И есть лабрадор — сорок килограммов счастья, которые ходят на все уроки, выезжают на прогулки и привлекают к Савве других детей лучше любого аниматора.
Анастасия рассказывает, что когда Савва выезжает с собакой, дети сами подходят, начинают общаться. Сорок килограммов лабрадора делают то, что не всегда получается объяснить словами.
Вошёл в сборную России по паракаратэ
Когда у Саввы была сильная агрессия, психолог посоветовала попробовать паракаратэ.
Тренер — Сергей Васильевич — сам передвигается на коляске после аварии. Он президент федерации паракаратэ, сам разработал связки и движения для спортсменов на колясках.
Тренер — Сергей Васильевич — сам передвигается на коляске после аварии. Он президент федерации паракаратэ, сам разработал связки и движения для спортсменов на колясках.
— Он не просто тренер. Он друг-наставник. Он верит в детей — даже когда врачи говорят, что это невозможно. И дети делают.
В этом году Савва занял первое место на соревнованиях в Москве, второе место по России и вошёл в сборную России по паракаратэ. Они выступают в связке с мамой. Это их общая победа.
В этом году Савва занял первое место на соревнованиях в Москве, второе место по России и вошёл в сборную России по паракаратэ. Они выступают в связке с мамой. Это их общая победа.
«Он попросил частный самолёт»
— У гиперкинезников очень высокий интеллект. Они зачастую обгоняют сверстников. Мы смотрим BBC и National Geographic. В книжном он выбирает энциклопедии. Знает наизусть рецепты шеф-поваров — физически не может готовить, но голова запоминает всё.
На Новый год несколько лет назад Савва попросил суперджет. Частный самолёт стоимостью около 55 миллионов долларов. Когда родители объяснили, что таких денег нет, он спокойно сказал, что решит проблему сам. Через два дня няня принесла конверт — письмо Деду Морозу с подробной просьбой.
— Мы с психологом месяц писали ответное письмо от Деда Мороза. Объясняли, что нужно получить лицензию пилота, что самолёты так быстро не собирают, смотрели на YouTube, как строят Boeing. Это была целая операция.
— Мы с психологом месяц писали ответное письмо от Деда Мороза. Объясняли, что нужно получить лицензию пилота, что самолёты так быстро не собирают, смотрели на YouTube, как строят Boeing. Это была целая операция.
В этом году Савва хотел массажное кресло Yamaguchi за два миллиона рублей. Нашли компромисс — массажный коврик той же фирмы. Был в полном восторге.
За всеми этими запросами — очень доброе сердце. Савва любит дарить подарки: сам выбирает украшения для бабушки и няни, покупает цветы. Тратит на это собственные деньги из копилки.
За всеми этими запросами — очень доброе сердце. Савва любит дарить подарки: сам выбирает украшения для бабушки и няни, покупает цветы. Тратит на это собственные деньги из копилки.
«Иногда поддержка нужна мне больше, чем сыну»
Когда Савве поставили диагноз, у неё начались проблемы со щитовидкой. Нервная система не выдержала. Волосы до пояса стали короткими, анализы улетели в другую сторону.
Её рецепты просты и конкретны: сон, правильное питание, спорт. Раз в год — короткий отпуск с подругой, тоже мамой особого ребёнка. Отель только для взрослых, чтобы не слышать детских песен. Пять дней тишины.
— Я возвращаюсь абсолютно другим человеком. Высыпаюсь. Мою голову столько раз, сколько хочу. Ем не торопясь. Это звучит смешно — но это работает.
Психолог, с которой работает вся семья, сама живёт с ДЦП. Это создаёт особое понимание.
Её рецепты просты и конкретны: сон, правильное питание, спорт. Раз в год — короткий отпуск с подругой, тоже мамой особого ребёнка. Отель только для взрослых, чтобы не слышать детских песен. Пять дней тишины.
— Я возвращаюсь абсолютно другим человеком. Высыпаюсь. Мою голову столько раз, сколько хочу. Ем не торопясь. Это звучит смешно — но это работает.
Психолог, с которой работает вся семья, сама живёт с ДЦП. Это создаёт особое понимание.
Что остаётся, когда привыкаешь
Анастасия не говорит о том, как изменилась её жизнь языком человека, который прошёл через многое и выработал что-то вроде иммунитета к панике.
— Если ты привыкаешь и относишься с чувством иронии, чёрного юмора и хорошим настроением — всё не так ужасно смотрится.
Савва весит 16,5 килограмма. Меньше, чем его двухлетний брат. Гиперкинезы сжигают все калории. Он ест каждые два-три часа.
Он не может ходить. Не может говорить. Не может сам взять стакан воды.
Но он знает, из каких частей собирают Boeing. Побеждает на соревнованиях. Дружит. Влюбляется. Пишет письма Деду Морозу с конкретными техническими требованиями к самолёту.
— Если ты привыкаешь и относишься с чувством иронии, чёрного юмора и хорошим настроением — всё не так ужасно смотрится.
Савва весит 16,5 килограмма. Меньше, чем его двухлетний брат. Гиперкинезы сжигают все калории. Он ест каждые два-три часа.
Он не может ходить. Не может говорить. Не может сам взять стакан воды.
Но он знает, из каких частей собирают Boeing. Побеждает на соревнованиях. Дружит. Влюбляется. Пишет письма Деду Морозу с конкретными техническими требованиями к самолёту.
Савва учится в нашей школе уже второй год. Мы не знаем, каким он вырастет.
Но мы точно знаем: он мыслит масштабно, и каждый день он и его большая семья доказывают — возможности человека намного шире любого диагноза.
Но мы точно знаем: он мыслит масштабно, и каждый день он и его большая семья доказывают — возможности человека намного шире любого диагноза.
Больше статей
