Зачем особому ребенку дома нужна канарейка? История Марины и её 9-летнего сына Артёма с РАС

«Большая перемена» — рубрика онлайн-школы «Мостик». Говорим с родителями особых детей о главном: о ежедневных победах и трудностях, о счастье воспитания и уникальном опыте, переменах которые наступают в жизни каждой семьи с появлением особого ребенка.

Каждый день родителей особого ребёнка — это уникальный квест, где готовых решений нет. Но в каждом таком квесте находятся свои ключики и суперсилы.

Мы поговорили с Мариной, мамой Артёма, ученика онлайн-школы «Мостик», она поделилась своим бесценным опытом: как превратить поход в магазин в развлечение, зачем дома нужна канарейка и почему иногда телефон — не враг, а верный помощник. Это история о находках, которые делают жизнь спокойнее.

Семья Артёма родом из Туркмении. Когда у Артёма в три месяца начались постоянные судороги, а местные врачи не могли ни поставить диагноз, ни помочь, родители приняли тяжелое решение.

«Мы поняли, что медицина там очень слабая. Пришлось переехать», — вспоминает Марина.

Стали мотаться между домом и Санкт-Петербургом, где проходили диагностику. Год жизни в режиме «месяц тут — месяц там» дался нелегко. К счастью, в Петербурге приступы удалось купировать, и сейчас у Артёма стойкая ремиссия. Основной диагноз — симптоматическая эпилепсия, а также сопутствующие нарушения по ортопедии, зрению, задержка психоречевого развития и расстройство аутистического спектра.

Когда пришло время идти в школу, ПМПК рекомендовала Артёму обучение в школе VIII типа. Однако единственная такая школа в районе находилась в полутора часах езды. «Думали снять квартиру рядом, но нецелесообразно», — говорит Марина. Следующим вариантом стала частная платная школа, но и там семье отказали. Причина — Артёму требовался тьютор, так как он не полностью самообслуживается. «В платную школу нас не хотели брать. Это был тупик».

В поисках выхода Марина нашла онлайн-школу «Мостик». Критически важным стало пробное занятие. «Рассказывать можно одно, а на деле надо попробовать. Занятия прошли интересно, и я уже поняла — да, это наша школа». Так семья обрела образовательную среду, которая готова была принять Артёма и создать комфортные условия.

У Артёма есть сложности с мелкой и крупной моторикой. Но его прогресс — лучшая награда для мамы.

Победа с карандашом:

Спорт и социализация: ключ к развитию.
Марина делает всё для физического и социального развития сына. Они нашли замечательный проект — «Адаптивный спорт в Просторе».

Разнообразие активностей:
«Занятие длится 50 минут: разминка, нейрогимнастика, а потом — скалодром, ролики, велосипед, верёвочный парк. Очень классные занятия на крупную моторику!»

Игротерапия для общения:
Чтобы компенсировать недостаток общения со сверстниками, Артём раз в неделю ходит на игротерапию. «В группе 4-5 детей и 3 педагога. Они учатся играть вместе. Если у Артёма нет настроения, его не заставляют — он может походить по комнате. Это бережный подход».

Поход в магазин с Артёмом — это не шопинг, а приключение. «Мы идём по маршруту Артёма. Он обожает технику: смотрит на стиральные машины, колонки, умные устройства, где мигают лампочки». Все бытовые покупки семья делает онлайн. «Такой подход позволяет избежать стресса и превратить необходимость в удовольствие».

В семье к планшету относятся разумно. Это источник познавательного контента: развивающие игры и видео. Время ограничено 15-20 минутами. А вот музыка стала настоящим спасением.

Марина вспоминает, как в Астрахани её отчитали за телефон в руках у ребёнка. «Но именно музыка помогала нам спокойно дойти до центра. Я поняла: важно искать то, что работает для твоего ребёнка».

Из-за аллергии папы кошку или собаку завести нельзя. Решением стала канарейка. «Я прочитала, что её пение расслабляет нервную систему. Очень довольна!» — делится Марина. Артём учится ухаживать за птичкой. Позже появилась черепашка, которую Артём «таскает за собой и просто обожает». Через заботу о питомцах он учится эмпатии и ответственности.

Папа работает вахтой (7 недель в другом городе, 3 недели— дома), и часто праздники проходят без него. Но Марина старается наполнить их волшебством.
«У Артема было в августе день рождения. Я постаралась купить шарики, пока он не видит, надула их утром, встала и говорю: "Ой, сыночек, у тебя сегодня день рождения, смотри, вот тебе 9 лет!" Он вроде довольный, улыбался. Музыку ему поставила про день рождения — вроде был довольный, вроде понял».

Марина старается, чтобы даже в отсутствие папы праздники запоминались. «Потом мы сходили в "Джоки Джой", поиграли, полазали. Постаралась провести день как-то более празднично. Вечером подружка пришла, мы его поздравляли. Когда начинаешь говорить: "Артем, с днем рождения!" — он вроде улыбается, такой взгляд светящийся. Значит, что-то понимает. Он же не разговаривает, но вроде был доволен».

На Новый год наряжать елку Артёму неинтересно, но наряженная, сияющая ёлка его радует. «Он бегает возле ёлки, новогодние песни «по сто раз» слушает, вроде как понимает.»

«Советы, конечно, слушать надо, но важно их фильтровать. И самое главное — не ребенка адаптировать под совет, а совет адаптировать под ребенка. Вот это очень важно».

История этой семьи — прекрасный пример того, как любовь, терпение и творческий подход помогают создать комфортный и счастливый мир для особого ребёнка.

В онлайн-школе «Мостик» мы понимаем: у каждой семьи — свой уникальный путь.

Наша рубрика «Большая перемена» про родителей, про ежедневные маленькие победы и трудности, про счастье и силу, про перемены, которые наступают в жизни появлением особенного ребёнка.

Мы уверены, что важно поддерживать друг друга на этом пути. Мы не даём универсальных решений, а создаём среду, где каждый ребёнок может учиться и развиваться в своём ритме, а родители — находить помощь и понимание.

Присоединяйтесь к нам в телеграм
Общайтесь с дефектологами и другими родителями в нашем Telegram-канале

Провела интервью и подготовила статью: Олеся Лебеденко, художник, мама особого ребенка

Автор рубрики и эксперт: Евгения Щербакова, дефектолог, руководитель школы «Мостик»